Vivencias

Síndrome de Vómitos Cíclicos

Tenéis una enfermedad poco conocida, muy abandonada por la investigación científica y es muy importante el soporte moral que os podéis dar los unos a los otros.
Si escribes tu experiencia, tus vivencias con el síndrome, no solo te ayudas a ti mismo, sino que, con tus palabras, puedes ayudar a los demás.
¡Atrévete!

 

Buen día, quiero compartir lo que he vivido con mi hija desde casi 7 años, ella padecía del svc desde que tenía 1 año 8 meses y hasta ahora tengo el diagnostico, y después de varios estudios negativos de la enfermedad celiaca, mal realizados, por fin se que ella si es celiaca e intolerante a la lactosa, intoxicación que ha provocado las crisis de vómitos continuos y cíclicos, debido a la intoxicación de su hígado el tratamiento es largo pero va dejando sus crisis atrás y quisiera compartirlo pues es muy importante que se tome en cuenta  cuando se habla de vómitos cíclicos y no ha salido nada aparentemente en los estudios, a mi hija se le realizaron 3 tipos de biopsias en diferentes partes del intestino ya que cuando hacen biopsia normalmente se realiza solo de una parte del intestino y esta enfermedad es engañosa y se puede encontrar en otras partes y es por esto que no se llega a determinar con una sola biopsia, agradezco mucho a Patricia por toda su ayuda he información y de ahora en adelante voy a luchas por que se tome en cuenta este tipo de alergias e intolerancias como un desencadenante de vómitos cíclicos, además de aconsejar que no está de más hacer la dieta del gluten y la lactosa para los pacientes de vómitos cíclicos ya que esto les ayudara en gran manera, y por supuesto hacer una buena desintoxicación del hígado ya que solo la dieta al principio ayuda pero tenemos que desintoxicar para en realidad se vayan los vómitos, esto es unido ya que mi hija tenia niveles de intoxicación grandes en su hígado. espero este comentario sirva para ayudar a otros pacientes de svc.

Periactin

 

En su día  97  se despierta mareado.
Mañana tenemos una fiesta importante. Una atractiva y alegre festividad de verano que él esperaba con ilusión ¿podrá ir? O tendrá que conformarse con quedarse abatido en el sofá, medio adormilado, mareado y con nauseas.

En la crisis anterior empezamos a probar el tratamiento con Periactin y esta vez hemos optado por seguir intentándolo. Con el medicamento se ha pasado las veinticuatro horas después de “su aviso” prácticamente durmiendo, únicamente se ha despertado a las cinco de la mañana, ha vomitado una sola vez, se ha tomado  la pastilla y ha seguido durmiendo.

Al día siguiente se despierta cansado pero bien ¡no está mareado! El Periactin es como “mano de santo” ¡Ha podido disfrutar de la fiesta!

Tendremos  que esperar veinticuatro horas más  para averiguar  si hemos abortado la crisis o simplemente la hemos retrasado y si finalmente y después de veinte años con vómitos y mareos estamos descubriendo un aliado que le reduce y alivia  sus crisis.

Esta vez no hemos tenido que esperar 92 días, a los 90 días se ha despertado indispuesto.

Ha pasado un par de días mareado, pero como en el post del 29 de diciembre del 2011 podemos decir que "no ha vomitado". Su crisis actual ha sido muy semejante a la de aquellas pasadas Navidades. Ha sido muy floja.

La excepción es que la crisis le ha coincidido con un examen final de la Universidad y que no ha podido realizar. Con un justificante del médico de la AESVC y una breve explicación del síndrome realizada por la AESVC ha conseguido aplazar su examen para la semana próxima.

He observado que actualmente una crisis es suave y la siguiente más fuerte, tampoco le repercute demasiado ni la dieta ni el estrés.

Os animo a todos los que leáis estas palabras a escribir "Las Vivencias" de vuestros hijos, si no lo queréis hacer en este blog, hacerlo para vosotros, para vuestros hijos, siempre al releer los escritos descubres detalles interesantes que pueden auxiliar en situaciones posteriores o que nos ayudan a valorar los progresos personales con el síndrome.

Pocos se deciden a escribir su historia, su vivencia. Mis relatos siempre son referentes a mi hijo, pero esta vez en mi post quiero comentar dos vivencias  que me han expuesto y  están teniendo un desenlace feliz y ellos, como es normal, se olvidan de compartir con nosotros estos días de bienestar.

Mi narración es sobre una niña y una joven que “vomitaban sin parar” no explico sus crisis ya que todos sabemos lo que estas significan.

La madre de la pequeña me explicó que en su país desconocían el síndrome y ella en Internet encontró Red de Amor en dónde algunos de nosotros vamos exponiendo nuestros casos. Después descubrió el grupo de facebook de la AESVC y con los datos que encontró llegó a la conclusión que era la enfermedad que padecía su hija desde hacía tantos años. Con esta información fue a su gastroenterólogo  y éste le puso un tratamiento, por cierto muy acertado, ya que  hace seis meses que no tiene una crisis.

La otra historia hace  referencia a una chica que  después de varios años de lucha y desesperación está viendo la luz, ella también lleva seis meses sin vómitos. Finalmente consigue hacer todas aquellas cosas que había soñado y que los vómitos no le permitían realizar.  Puede disfrutar de su pequeña, estudiar, sacarse el carnet de conducir, salir con sus amigas, divertirse, en resumen algo tan sencillo como disfrutar de la vida junto a su familia y amigos.

Sé que de estas historias tan esperanzadoras hay más, me gustaría que algunos nos las relatarais, y nos hicierais participes de vuestra alegría, que nos muestren el rayo de luz que muchos necesitamos observar, como si fueran  la Estrella de Oriente que deja ver el camino a seguir.

Martes 16 DE OCTUBRE DE 2012

 

Pilar Parmo


Este trimestre se le ha retrasado la crisis, cada día que se alarga se convierte en una expectativa, pero el día 101 se ha despertado vomitando.
Como otras veces que se le ha atrasado, la crisis es más intensa, vomita más veces, incluso por la mañana cada vez que se deja vencer por el sueño. Lo más sorprendente es que cuando es más fuerte la recuperación es mucho más rápida.

La explicación  es breve ya que a parte del retraso no hay más novedades. De nuevo nos encontramos contando 92 días, pero a pesar de que con los años seguimos pendientes de esa cita no deseada cada vez sus crisis son más tolerables.

 

Belén Gil me ha enviado esta nota para que os la transmita a todos de su parte:

Martes 8 de mayo de 2012


“Hola, el sabado día 5 estuvimos en la asamblea de la asociación SVC, y pudimos conocer a gente como Pilar Paramo y el Doctor Tormo entre otros y todos estupendos, mi hija Lydia se animo a venir porque ella lo pidio. La experiencia fué positiva por que salio diciendo pues mira a esta niña la pasa como a mi o mira lo qu...e lè pasa a otro etc..ella cada vez sé ve menos rara, por decirlo de alguna manera. Aùnque sé aburrió porque logicamente sé hablaba de propuestas o cuentas de la asociación. Pero si hay posibilidad de volver ella dice que sé anima.
La gente que estuvo allí me pareció de lo mas formal y responsable.
Yo por problemas con mi ordenador no pude tener acceso a la solicitud no sé si algunos de vosotros os a pasado igual pero ya nos hemos hecho socios en nuestra familia y bueno creo que es positivo porque me ha padecido muy importante tener a alguièn como el Dr. Tormo que sabe de lo que hablamos que trata con doctores igualmente interesados y que fuera de España esta enfermedad esta reconocida de otra manera y sobre todo enfocada, si teneís alguna duda de asociaros o de implicaros yo os aconsejo que vayaís a alguna reunión y conozcais a la gente que la forma. Nosotros hemos quedado muy contentos y en lo que podamos ayudar lo intetaremos. Aunque no Sê todavía como pero lo haremos. Comentas experiencias e intercambias opiniones aunque no siempre se este de acuerdo pero cada uno tiene su experiencia y creemos que esta asamblea ha sido positiva en mi casa. Os animo a que probeís. Mucha salud para todos”

martes 24 de abril de 2012

Quizás, tal vez, a lo mejor…..
Teníamos esperanza en la prueba de la DAO, pero como tantas otras veces el resultado ha sido  fallido.
El valor ha sido de 85,2 HDU/ml
La primera prueba de la DAO se la hicimos en el 2010 sin crisis y su nivel fue 101 HDU/ml.
El valor actual es un poco más bajo, pero está dentro de los límites de la normalidad.
Parece ser que tendremos que seguir buscando, pero espero que esta prueba siga siendo un motivo de expectación  para muchos de vosotros.

 

Hola a todos. Soy Lydia de 13 años, tengo el SVC desde los 3 años, hacía casi 1 año y medio de que no me ingresaban y hace 4 días tuvieron que volver a ingresarme, empecé a vomitar a las 6 de la mañana, con dolor de tripa, vomitando cada 15 minutos, a las 9 de la mañana tuve que irme a urgencias, me hicieron la prueba del amonio que nunca me la habían hecho, pero salió todo bien y estuve 7 horas en observación con suero, ondasetrón, omepraphol y paracetamol por vena, llegando a vomitar 16 veces en 4 horas, por la noche tuvieron que ponerme un tranxilium, porque el dolor era muy fuerte y no podía descansar, me quedé dormida y me desperté sin dolor y empezaron a darme un zumo para ver si lo toleraba, a media mañana empecé con cosas mas sólidas y lo toleré bien, y al día siguiente me dieron el alta, esta vez me ha durado el ciclo poco más de 24 horas, pero he llegado a estar ingresada otras veces hasta 15 días, excepto la penúltima vez que estuve 4 y esta última que no ha durado casi nada.

 Parece que estoy aprendiendo a 'controlarlo' un poco por así decirlo. Llevo 2 años con medicación todas las noches, la pastilla se llama Triptizol y es un poco para controlar todo esto de los vómitos y las migrañas, que también me vienen después del ingreso siempre, después del ingreso siempre tengo muchos gases y tengo que tomar un jarabe que se llama entero silicona.

Esta última vez me sentía muy nerviosa porque hacía mucho que no me ingresaban y tenía mucha ansiedad de los nervios porque ya sabía todo esto de que tenía que ingresar y lo paso realmente mal. Espero que tarde mucho en volverme ha dar otro ciclo, o que no vuelva a darme, aunque no es tan posible, y a ver si hacen algo ya para saber algo mas concreto de porqué nos ocurre esto.

6 días de pesadillas

MIERCOLES 01 DE FEBRERO DE 2012

Paso a contaros lo ocurrido a mi familia hace apenas unos días, Después de casi tres meses sin crisis mi hija María decidió  viajar unos días a Paris, después de llevar dos días en la ciudad soñada empezó a sentirse mal y su estado desemboco en una penosa y violenta crisis de vómitos incesables. Su avión de regreso a Málaga salía unas horas después pero para colmo de males sufrió un desmayo en la puerta de embarque del avión, ante esta situación el comandante del vuelo que ella debía coger le impidió el vuelo y mando llamar a las asistencias sanitarias las cuales la trasladaron a un hospital en Paris.

Se pusieron en contacto con nosotros en Málaga y para “sorpresa” nuestra nadie en el hospital conocía el (S.V.C.) ante la desesperación y la impotencia por parte nuestra decidí pedir ayuda a nuestra asociación.

Llamo a Pilar, nuestra eficaz  presidenta y automáticamente se pone en contacto con el doctor Tormo y este sin dudar y sin pérdida de tiempo se pone en contacto con el hospital donde se encuentra ingresada María, explica el protocolo a seguir y consiguen  estabilizar a María sobre todo por la importante pérdida de potasio etc..

En primer vuelo que sale para Paris nos personamos en el hospital y después  de tres días le dan el alta a María.

Por fin el día 19 de enero volvimos a casa.

¿PORQUE PERTENECER A LA A.E.S.V.C.?

Por mi parte lo tengo claro, existen persona con gran valor humano y dispuestos a ayudar sin peguntar nada (Gracias Pilar).

Personas con un gran valor profesional dispuestos a ofrecer sus conocimientos para una mejor gestión de esta gran organización  (Gracias doctor Tormo).

Os animo a todos para que la lucha que tenemos contra esta enfermedad sea fructífera y sigamos levantando la voz para que se nos oiga y así poder ayudar a nuestros seres queridos.

Un fuerte abrazo para todos.

Eugenio.

JUEVES 29 DE DICIEMBRE DE 2011

Poco a poco, nos hemos acercado a las fiestas navideñas y también a nuestro día 92.
Siempre es una intriga que normalmente acaba en una aflicción. Durante 92 días vas apostando por un “tal vez”, pero normalmente vuelven los vómitos y con ellos las mil y una preguntas ¿qué le pasa a mi hijo? ¿Cuál es la razón de estos insaciables vómitos que no cesan?
Ha pasado el día 92 ¡con éxito! Estamos en nuestro día 93 y se ha despertado un poco mareado, un par de veces ha tenido náuseas, pero se puede decir que no ha vomitado.
El día 94 se ha despertado cansado, mareado, pero sin vomitar. Supongo que en un par de días estará como nuevo y otra vez empezaremos a contar nuestros 92 días.
Con los años las crisis se van distanciando y amainando, aunque a veces necesitaríamos un presente no tan incierto.

LUNES 21 DE NOVIEMBRE DE 2011

Ante todo me gustaría dar las gracias a todo el equipo de madres y padres de la asociación por la labor que estáis haciendo por el SVC. Bravo por vuestra labor!
El caso de nuestra hija ha sido peculiar y me gustaría comentarlo por si puede ser de ayuda o de consuelo-esperanza para otros padres.
A nuestra hija le diagnosticaron el SVC hace más o menos tres años y.... parece ser que la ha desaparecido por completo!
Ella tuvo un primer brote fuerte a los 10 años (de pequeña vomitaba a menudo pero no duraba más de un par de días). Luego se reprodujo el síndrome y se fue haciendo cada vez más intenso y seguido hasta llegar a los 12 años cuando tuvimos ingresos más o menos mensuales pasando un otoño del 2010 realmente complicado con 4 ingresos de 8 días cada uno de hospitalización muy seguidos y duros (desde octubre a las vacaciones de Navidad). Pero durante las vacaciones le vino por primera vez la regla y aquí está la súper noticia: desde el 8 de enero no ha tenido ni el más mínimo asomo de crisis!
Al principio procurábamos que no tuviera estrés emocional, vigilábamos que su vida fuera tranquila, pero actualmente no es solo que lleve una vida normal si no que a sus trece años está realizando actividades súper emocionantes sin que haya ningún tipo de síntoma! (como ejemplo os comento que esta misma mañana ha estado en un estudio grabando el primer CD de un grupo de música folk irlandesa-catalana que lidera ella des de su violín!!!). Nos parece increíble y también nos parece una muy buena noticia para otros padres con niños pequeños porque a ella le ha desaparecido parece ser que por completo (sin dolores de cabeza ni migrañas ni nada) al hacerse mayor.
En fin. Quería comentarlo por si puede ser de ayuda para alguien
 

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