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Este es el caso de una mama, Isabel Juarez Garcia

 

HOY MI FAMILIA ACUDIO A COMISION DEL MENOR POR NOTIFICACION PARA SER OIDOS.
LES COMUNICAN QUE EN EL EXPEDIENTE DE ANGELA AL CUAL NO PODEMOS ACCEDER QUE LOS PSIQUIATRAS DEL HOSPITAL NIÑO JESUS TIENEN SOSPECHAS DE MUNCHAUSESN POR PODERES POR MI PARTE . EN NINGUN MOMENTO SE LO ENSEÑAN A MI FAMIÑ LIA POR ESCRITO NI LES DICEN LOS NOMBRES DE LOS PROFESIONALES QUE HACEN LA RECOMENDACION DE ACOGIMIENTO POR PARTE DE MI FAMILIA O RETIRADA DE TUTELA DE PLAZO HASTA EL LUNES. LA COMISION RECIBE POR BUROFAX EL JUEVES DE LA SEMANA PASADA DIAGNOSTICO DEL DTOR TORMO . IDOYA DIEZ LA TECNICO DE COMISION DICE QUE NO LE HA LLEGADO Y QUE PORQUE SE DEBE FIAR DE ESE DIAGNOSTICO Y NO DEL NIÑO JESUS. QUE TIENE INGRESOS DESDE LOS 2 AÑOS DE EDAD Y QUE YA RESULTA SOSPECHOSO YA QUE NO SE CURA. EL DTOR TORMO ME MANDO DIAGNOSTICO PERO NO PROTOCOLO Y COMO TU BIEN DICES SERIA CLAVE UN PROTOCOLO DE ACTUACION CREO QUE CON ESTO LOS PEDIATRAS SE HARIAN CARGO YA QUE SE MANDARIA TODO JUNTO A LA DIRECCION DEL HOSPITAL. MAÑANA TENGO REUNION QUE YO PIDO CON LA JEFA DE PSIQUIATRIA PARA ENTREGAR DICHO INFORME PERO TODAVIA SIN PROTOCOLO. HABLE POR TELEFONO CONTANDOLE AL DTOR TORMO ESTO Y QUE SI EL ACOGERIA A AL NIÑA EN EL HOSPITAL DONDE TRABAJA.

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2ª.- Entrevista al doctor Tormo

(Entrevista traducida al castellano por Anna Ronquillo)

INICIO ENTREVISTA

Entrevistador:
Son las 11.30, hace unos días un oyente del programa se puso en contacto con nosotros para proponer una entrevista, nos quería hablar del Síndrome de vómitos cíclicos que padece su hijo de cinco años. Nos decía  que es una enfermedad muy desconocida incluso entre algunos médicos y hospitales y lamentaba que los medios de comunicación  no hablen de ella, pues precisamente como que es una enfermedad que desconocíamos hoy queríamos hablar de ella.
Ramon Tormo jefe de gastrointerologia de la clínica Quirón, buenos días.

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1ª.- Entrevista al doctor Tormo

Feder Catalunya junto con Cruz Roja, ha iniciado un programa de servicios de apoyo para mejorar la conciliación de la vida personal, laboral y familiar del cuidador principal, no profesional, de las personas en situación de dependencia que sufren una Enfermedad Minoritaria. Este servicio será totalmente gratuito.

El presente proyecto ofrece un Servicio de Atención Domiciliaria (SAD Respir) a todas aquellas familias que tengan un miembro que sufra una Enfermedad Minoritaria, en todo el territorio Catalán.

Los interesados en formar parte de esta iniciativa, podrán optar a este recurso, rellenando una ficha (que me la podéis solicitar), identificando los datos personales de las personas en situación de dependencia y los datos personales del cuidador.
Feder Seu Catalunya
Hotel d'Entitats la Pau
C/ Pere Vergés 1-3 Pis 11, Oficina 1
08020 Barcelona

Ascensión Martín realiza un torneo benéfico de pádel para recaudar fondos para la AESVC

 

AGRADECIMIENTOS AL  CLUB DE PADEL LA HERRERIA DE EL ESCORIAL

El Club Deportivo de Fútbol Romeral a través de su junta directiva se solidariza nuevamente con la AESVC y manda un mensaje de apoyo y animo a todos afectados y miembros de esta gran asociación.

                                                       

 

Tres millones de españoles sufren una enfermedad rara

La vida de las personas con enfermedades poco frecuentes depende de la adecuada optimización de los recursos del SNS

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Se trata de una enfermedad poco conocida, a pesar de que algunos estudios han calculado que afecta a un 2% de la población infantil, que se caracteriza por episodios de vómitos intensos y repetidos acompañados de náuseas, dolor abdominal y un fuerte decaimiento. La duración de estas crisis varía desde varias horas hasta varios días (llegando en casos extremos a 10 días) y su frecuencia oscila desde varias veces al año hasta varias veces al mes. Normalmente, en los periodos entre crisis los afectados se encuentran exentos de síntomas.

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No existe ninguna prueba médica que permita realizar un diagnóstico del SVC. Además, el cuadro sintomático es semejante al de muchas otras alteraciones digestivas, metabólicas o de otro tipo, por lo que para llegar al diagnóstico deben excluirse previamente todas las demás patologías. En ocasiones, el escaso conocimiento sobre la enfermedad hace que los pacientes tarden años en ser correctamente diagnosticados, retrasando así la adopción de las medidas adecuadas y actualmente disponibles para evitar o mitigar los episodios.

Numerosos estudios han puesto de manifiesto la posibilidad de emplear medidas para tratar el SVC. Para empezar, dado que cada paciente tiene su propia forma de sufrir la enfermedad, es importante llegar a conocer los factores que pudieran desencadenar los episodios para evitarlos en la medida de lo posible. En los casos de crisis más frecuentes y prolongadas se pueden tomar medidas preventivas como la administración regular de fármacos (antimigrañosos y tranquilizantes, sobre todo), siempre bajo estricto control médico. Cuando se inicia una crisis existe la posibilidad de abortarla mediante la administración de ciertos medicamentos. Por último, existen medidas, tanto farmacológicas como  de otro tipo, para acortar la duración e intensidad de los episodios. Es deseable mantener al paciente en ambiente oscuro y silencioso para facilitar su descanso. También se pueden emplear tratamientos para los síntomas que con frecuencia acompañan a los vómitos durante las crisis, como mareos, fotofobia, dolor abdominal, migrañas, fiebre baja, diarreas... En muchos casos, avanzada la crisis, los vómitos van acompañados de sangre por irritación del esófago, por lo que conviene suministrar protectores gástricos.

 

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