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6 de marzo a las 19:00h

El Hospital Sant Joan de Déu, a través de su plataforma de promoción de la salud, el Observatorio FAROS, retransmitirá el próximo 6 de marzo a las 19:00h el acto de presentación del informe «¿Cómo educar las emociones? La inteligencia emocional en la infancia y la adolescencia» coordinado por el Dr. Bisquerra y Eduard Punset, que estarán presentes en el acto y contará también con la presencia de otros expertos en inteligencia emocional como Gaspar Hernàndez.

FEDER valora el compromiso de Dña Letizia con afectados de enfermedades raras

 

 

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SAR la Princesa de Asturias se ha reunido hoy con FEDER para tratar  la problemática de las familias con ER

Ha sido una reunión de trabajo y celebrada en la sede de FEDER Madrid

 Con motivo del V Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña integrada por asociaciones de afectados por una Enfermedad Rara, así como FEDER Delegación Cataluña, la Federación Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes y la Fundación Doctor Robert, se complace invitaros a participar en las diferentes actividades programadas que tienen por objetivo formar, informar, concienciar y dar más visibilidad al conjunto de las Enfermedades Raras:

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GRUPO LES VIOLILES                                       

                  Reflexiones de un pediatra curtido

                                                                                                        Agradecimientos al doctor

                                                                                                                 Gracia Tornel

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El dia 12 de abril a las 19,30 horas en la sala de l'Escola de Música de l'Eixample Joan Manuel Serrat. Sita en  calle Sardenya 368, Barcelona.

Tuvo lugar el concierto de música Flok para violines, acompañados de guitarra, contrabajo y acordeón.

Al terminar el concierto se puso a la venta los CDs con los grandes éxitos de este ejemplar grupo instrumental.

Los ingresos por dicha venta fueron destinados a los fondos de la AESVC

La AESVC atraves de su junta directiva agrace este ejemplar gesto a Albert Gumí y a su hija Joana por la iniciativa y también a estos maravillosos chicos y les desea muchos éxitos. ¡¡¡GRACIAS CHAVALES!!!

¿Qué es el síndrome de vómitos cíclicos?

síndrome-vómitos-cíclicos

Un trastorno poco conocido que se calcula que afecta al dos por ciento de la población infantil es el síndrome de vómitos cíclicos.

Se caracteriza por episodios intensos de vómitos recurrentes e impredecibles sin causa aparente acompañados de náuseas, dolor abdominal y un fuerte decaimiento. Las crisis suelen aparecer por la noche o al amanecer y pueden durar desde varias horas a varios días (hasta 10), aunque la mayoría de ellos duran entre 3 y 7 días.

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AGRADECIMIENTOS A ONCE y FUNDACIÓN ONCE

“Los asociados de AESVC y los miembros de la directiva, queremos expresar nuestro agradecimiento  a  la ONCE y FUNDACIÓN ONCE por la cesión de una de sus salas para nuestra reunión anual del pasado 30 de abril de 2011.

Agradecemos a D. Luis Asenjo ( Director General de Fundación Once) y  a Dª Francisca García Vizcaíno ( Directora de Coordinación de Servicios de Fundación Once) la  aceptación de nuestra petición y la cesión de la sala.

Agradecemos a Conchi Arauzo , de Fundosa Grupo , y a Noemí Ríos, su colaboración en todo momento, ofreciéndonos lo más adecuado para nuestras necesidades y facilitándonos todos los trámites.

Especialmente queremos agradecer a Marisol Perán Sánchez su ayuda prestada desde el principio, como primer eslabón de la cadena que nos llevó a poder realizar nuestra reunión anual en unas condiciones inmejorables.”

Más del 1% de la población infantil sufre un raro síndrome que remite en la adolescencia

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Se llevará a cabo el próximo 4 de marzo en la Casa de Campo de Madrid - Es el acto de movilización principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras -El seleccionador nacional, Vicente del Bosque, será el embajador solidario y la imagen de la Carrera

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"Alergias alimentarias"

 

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ADVERTENCIA DE SEGURIDAD SOBRE EL ONDASETRON

El 15 de septiembre la FDA (Food and Drug Administration, USA) envió una advertencia de seguridad sobre el Ondansetron (Zofran), debido a que puede aumentar el riesgo de inducir alteraciones del ritmo cardiaco que pueden tener nefastas consecuencias, manifestadas en el electrocardiograma (ECG) por una prolongación del espacio QT.

Esto ha sido comentado por asesores  del SVC en USA  que puntualizan que no se ha demostrado que el Ondansetron aumenta el citado riesgo, aunque es una posibilidad que está siendo investigada actualmente.

Además insisten estos asesores americanos,  en que el ONDANSETRON (ZOFRAN) es un medicamento que se considera actualmente seguro para la población que lo necesite.

La FDA recomienda que tan solo dejen de tomar ONDANSETRON los que sufran el síndrome de Prolongación Congénita del Espacio QT en el ECG.

Ha hecho agregar en la  información sobre este medicamento, que antes de administrarlo,  se debe practicar un ECG en pacientes  que sufren de:

-alteraciones electrolíticas

-Insuficiencia cardiaca congestiva  

-que toman otros medicamentos que pueden prolongar de por sí el espacio QT (como la Amitriptilina, recomendada recientemente en el tratamiento de los vómitos cíclicos)

CONSEJO FINAL DEL Dr. RAMON TORMO

A todos los enfermos del SVC se les debe practicar un ECG para conocer si padecen el Síndrome de Prolongación Congénita del Espacio QT; en caso positivo, si aparece una prolongación del espacio QT, no deberían tomar ONDANSETRON (ZOFRAN).

Si sufren una Insuficiencia cardiaca congestiva o  toman otros medicamentos que pueden prolongar de por sí el espacio QT (como la Amitriptilina)  tampoco deberían tomar Ondansetron (Zofran).

Por el contrario, en caso negativo, si  el espacio QT es normal, o no sufren una Insuficiencia cardiaca congestiva ni  toman otros medicamentos que puedan prolongar el espacio QT (como la Amitriptilina)  pueden seguir tomando el Ondansetron (Zofran)

NOTA: comuniquen a sus médicos tratantes estas novedades y ellos decidirán sobre estas pruebas recomendadas y estos consejos; mi labor personal es tener a los miembros del SVC informados.

 

GEMA PIDE IMFORMACION 

Tengo una niña de 5 años que le acaba de dianosticar el Sindrome de vomitos cíclicos, hemos empezado hace tres día con un tratamiento de 3 meses en el que le han mandado el PERIACTIN se tiene que tomar media pastilla en el desayuno y media en la cena. Tiene muchos efectos secundarios y aunque hasta ahora no hemos notado nada, tenemos mucha dudas sobre este medicamento.

 Por favor me podrían decir si este es unos de los medicamentos que se suelen mandar en estos casos o en realidad no merece la pena que lo tome.
 MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA AYUDA.

 

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