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FEDER Cataluña impulsa los GAM´S

Grupos de Ayuda Mutua 2012 - 2013


FEDER Sede Catalunya vuelve a iniciar el programa de Grupos de Ayuda Mutua (GAM's) - 2012 /2013 para sus asociaciones, como fruto de la colaboración con el Departamento de Psicología Social de la Universidad de Barcelona.

Desde este proyecto FEDER pretende potenciar la comunicación entre afectados a través de la creación de sistemas de apoyo, soporte y comprensión.

Para más información os podéis poner en contacto con

Helena Muñecas

telf. 93 205 60 82

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O con la AESVC

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FEDER impulsa una campaña educativa en 50 colegios españoles de la mano de "Federito, el trébol de hojas"

  • Se trata de un Programa de Educación inclusiva para Centros Escolares que ha sido posible gracias al apoyo de Johnson &Johnson y Janssen.
  • "Las ER van al cole con Federito" integra la formación del voluntariado, un taller de carácter lúdico-didáctico en el aula, actividades con las familias y una unidad didáctica para el profesorado.

    Leer más...

EPIRARE, plataforma europea para los registros de pacientes con enfermedades raras, ha lanzado una encuesta cuyo objetivo principal es llevar a cabo un estudio de viabilidad que permita abordar aspectos reguladores, éticos y técnicos asociados con la posible creación de una plataforma de referencia europea para registros de pacientes con enfermedades raras. La opinión de cada uno de los que conformamos el tejido asociativo de las enfermedades poco frecuentes -asociaciones, pacientes, familiares y sector sociosanitario- es crucial por lo que os solicitamos:

1. Que redistribuyáis esta encuesta entre vuestros contactos. A mayor participación contaremos con resultados más representativos.

2. Que abráis el link ahora mismo y dejéis registrada vuestra opinión. La encuesta es anónima, está escrita en español, es online y rellanarla os ocupará unos 20 minutos.

Link de la encuesta: https://www.surveymonkey.com/s/PY5BHMY

FEDER

Como cada año, en el marco de las Fiestas de la Merçè en Barcelona, la Plaza Catalunya, acoge la XVII Muestra de Asociaciones de Barcelona.
Durante 3 días, 23, 24, y 25 de setiembre, un número significativo de entidades representantes de todos los movimientos sociales y culturales, juveniles, de salud y personas discapacitadas, entre otros, se reúnen en el centro neurálgico de la ciudad para dar a conocer la tarea que realizan las asociaciones. Creemos que es un espacio importante para dar a conocer nuestras enfermedades y que sean conocidas y reconocidas.

FEDER este año 2012, tiene  un estand con documentación diversa de las asociaciones a las que representa.

Para los que os podáis acercar el horario es:

- Sábado 22 de 11:00H. a 21:00H.
- Domingo 23 de 11:00H. a 20:30H.
- Lunes 24 de 11:00 a 19:00H.

El Servei d’Aparell Digestiu del Hospital de la Vall d’Hebrón de Barcelona ha publicado en internet un documento explicando que son los vómitos cíclicos. El documento es breve, pero muy claro y satisface que una entidad pública tan importante reconozca y hable sobre el síndrome.

http://www.vhebron.net/documents/10165/10003131/vomitos_ciclics_castella.pdf

 

Con el objeto de mejorar la calidad de vida de menores afectados por enfermedades raras, FEDER participará en el Programa “Terapias asistidas con animales para niños con diferentes discapacidades y perros de asistencia”, llevado a cabo por Fundación Bocalán.

 

No se trata de perros de compañía, sino de perros especialmente entrenados para asistir a niños de hasta 16 años en diferentes actividades de su vida. El adiestramiento de cada uno de estos perros está valorado en 10.000 euros.

 

 

Existen tres tipos de categorías

A.- Perro para atención de niños con discapacidad física

B.- Perro para atención de niños cuya enfermedad esté dentro del trastorno del espectro autista o de otros trastornos de la conducta

C.- Perro para atención de niños con diabetes

 

 

La entrega de los perros no se realizará por orden de solicitud. Se evaluarán las motivaciones de los requerimientos y se harán entrevistas a los finalistas. Dado que los perros serán monitorizados periódicamente sólo podrán participar de la convocatoria familias que vivan en la península.

 

 

Os invitamos a enviar esta valiosa información a todos vuestros socios para que, aquellos interesados en participar de la I CONVOCATORIA DE SOLICITUD DE PERROS DE ASISTENCIA PARA MENORES CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, puedan leer las bases de la convocatoria y enviar todos los datos solicitados en el formulario. Las inscripciones se realizarán sólo vía online hasta el 15 de agosto.

 

 

Para descargar las bases y el formulario pincha aquí

 

 

Para más información podéis contactar con Miriam en el mail Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

 

Triathlon Sport Zon

 

Presentación de camiseta (Josefa Santos) 

 

"Crecer y mejorar juntos"

El pasado sabado 9 de junio se celebro la asamblea Nacional de FEDER y ha apoyado la candidatura de “Unidos para Crecer”

Nueva junta directiva

Juan Carrión, Germán López, Manuel Armayones, Fide Mirón, Iliana Capllonch y Jordi Cruz

 

Dr. Ramón Tormo Carnicé


GASTROENTEROLOGÍA Y NUTRICIÓN

Se ha publicado recientemente en la revista más importante de los gastroenterólogos y nutricionistas europeos y americanos unas noticias interesantes para los enfermos afectos del SINDROME DE LOS VÓMITOS CÍCLICOS (SVC) (Antimigraine (Low Amine), y que vuelve sobre mi idea de probar dietas bajas en proteínas y sin ciertos alimentos, considerando los autores que este síndrome es como una variante de la jaqueca/migraña en niños, debido a un trastorno del eje cerebro- intestino.

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Los pasados dias 26 y 27 de mayo se celebro de segundo torneo de padel en las instalaciones

Club de padel Star Vie Collado Mediano 

 

Mesa redonda

 

 

 

INTRODUCCIÓN

La migraña es la principal causa de cefalea recurrente en la infancia y adolescencia. Ocasiona consultas frecuentes y tiene repercusión tanto en el niño como en su familia. El objetivo de esta ponencia es actualizar los aspectos diagnósticos, terapéuticos y preventivos basándose en las mejores pruebas disponibles. Para ello se realizó una búsqueda en las siguientes bases de datos: Pub-Med, EMBASE, Cochrane Plus, Tripdatabase, Bet Practice, Guía salud y UptoDate con los descriptores “migraine”; “diagnosis”; “treatment”. Se emplearon límites por año de publicación y tipo de estudio.

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