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Taller de "Coherencia Cardiaca" en Madrid

contra el estrés para personas con enfermedades poco frecuentes

- La Federación Española de Enfermedades Raras junto con la Fundación Sauce ofrece esta actividad a sus asociaciones
- Se llevará a cabo el próximo 21 de Enero de 11:00 a 14:00 y tiene como objetivo enseñar a controlar y eliminar el estrés


14 Enero Madrid - El próximo 21 de Enero la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con la Fundación Sauce ofrecerá a sus asociaciones un taller de coherencia cardiaca.


La coherencia cardiaca es una técnica que enseña a controlar y eliminar el estrés. Además, permite observar y medir los progresos del corazón en tiempo real.

A través de este taller se quiere que los participantes aprendan, entre otras cosas, a cambiar rápidamente sus reacciones ante el estrés, incrementar su energía y mejorar su bienestar y rendimiento.

Estudios clínicos y casos reales de pacientes han demostrado que este taller puede tener un impacto positivo en la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas.

Para inscribiros en el taller sólo tenéis que dejar vuestro nombre y correo electrónico en este enlace

La fecha límite para inscribirse en el taller es el viernes 18 de Enero.

Díptico: http://enfermedades-raras.us2.list-manage1.com/track/click?u=75a266ea9d75bcf28006e5f42&id=2d7bf75f1b&e=4c18cab40a

Enlace de inscripción: https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dDBYdXExSFY1dEdjanI0WnhYNkQ3bWc6MQ

Más información:

Alba Ancochea - Servicio de Atención Psicológica de FEDER - Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

28 DE FEBRERO - DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

FEDER nos ha enviado este comunicado para que todos nos movilicemos para el día Mundial de las Enfermedades Raras:

¡¡COMENZAMOS!! - NO PUEDES FALTAR

Estimados amigos:

¡¡Comenzamos!! Junto a tí, vamos a ponernos en marcha para celebrar un año más, el Día más importante del año dentro del campo de las enfermedades poco frecuentes. Porque cada vez queda menos para celebrar juntos EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

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Desde el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III

Les animamos en estas fechas tan especiales a todas las Asociaciones de Enfermedades Raras y a sus pacientes a formar parte del Registro Nacional de Enfermedades Raras. Considerando que hay en España 3 millones de personas, si todas estas se inscribieran, darían testimonio de la importancia y la necesidad para fomentar la investigación sobre cada enfermedad, y facilitar la toma de decisiones para planificar a nivel sanitario y social para la mejora de la prevención, diagnóstico, pronóstico, tratamiento y calidad de vida de estos pacientes y sus familias.

 FEDER PARA LUCHAR POR VUESTROS DERECHOS NECESITA CONOCER ¿CÓMO OS AFECTA EL COPAGO DE LOS MEDICAMENTOS EN LAS FARMACIAS HOSPITALARIAS? Y QUÉ CONSECUENCIA TENDRÁ ENTRE LAS FAMILIAS.

Las  familias que queráis participar nos podéis enviar rápidamente vuestro caso al mail de la AESVC

Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

SOLICITUD DE INFORMACIÓN:

¿CÓMO OS AFECTA EL COPAGO DE LOS MEDICAMENTOS EN LAS FARMACIAS HOSPITALARIAS? Déjanos escuchar tu voz. Todos juntos por nuestros derechos.

Desde la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos transmitiros nuestra enorme preocupación y perplejidad por la publicación de una disposición adicional en el Real Decreto 28/2012 de 30 de noviembre, por la que se equipara la administración de los medicamentos que recibimos en las farmacias hospitalarias a la administrada en régimen ambulatorio por las demás farmacias.

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La empresa Fluor, líder en el campo de la ingeniería, colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en un proyecto de recogida de móviles usados cuyos beneficios irán destinados a la ayuda de personas que sufren este tipo de patologías.

Con esta campaña bajo el lema “Movilízate por la enfermedades raras” se quiere lograr que las personas sean solidarias con las enfermedades poco frecuentes y usen el reciclado de móviles para ello.

Los puntos de recogida para depositar los móviles usados son las delegaciones de FEDER y la sede de la empresa Fluor. Por cada móvil donado, Biotel donará un euro a FEDER.

Para Fluor este proyecto supone una gran oportunidad de colaboración con FEDER, dando a conocer la importancia de las enfermedades poco frecuentes en nuestra sociedad, a la vez que intentamos construir un entorno más sostenible cuidando el medio ambiente.

La directora de FEDER, Claudia Delgado, afirma que “Para nosotros es un placer poder contar con Fluor en un proyecto tan solidario, no sólo con las enfermedades raras, sino también con la sostenibilidad. Con un gesto tan sencillo como es la entrega de móviles usados logramos la mejora de vida de personas que sufren este tipo de patologías”.

Los fondos de esta campaña irán destinados al proyecto “Creando redes de esperanza”, a través del cual, FEDER proporciona atención social, psicológica y jurídica a personas con enfermedades poco frecuentes. Además, hace un seguimiento personalizado de cada familia e identificando las necesidades de cada caso.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) alerta que la reforma sanitaria supondrá un coste inasumible, desorbitado y que pone en riesgo la salud de las personas.

FEDER alerta que el copago sanitario supondrá un coste inasumible, desorbitado y que pone en riesgo la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes en España. Así, resume la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lo que supondrá la actual reforma sanitaria para el colectivo.

Juan Carrión, presidente de FEDER denuncia que “el Real Decreto Ley 16/2012 excluirá al colectivo de personas con patologías poco frecuentes del Sistema Nacional de Salud. De esta forma, si bien, hasta ahora ya éramos uno de los sectores más vulnerados de la sociedad, con las nuevas medidas ni siquiera nos van a dejar formar parte de ella, porque esta reforma atenta de manera fulgurante a la vida de las personas”.

La condición de cronicidad de estas patologías, hace que en el 80% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. “Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidermolisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos llega hasta el 64%”, advierte Carrión.

Pero estos datos, tan sólo reflejan la realidad antes de la reforma sanitaria. A partir de ahora, el Real Decreto Ley 16/2012 establece un nuevo procedimiento y un nuevo sistema de aportaciones en el ámbito de la prestación farmacéutica, prestación ortoprotésica, prestación con productos dietéticos y en el transporte no urgente realizado bajo prescripción facultativa y por razones clínicas. Por ello, el presidente de FEDER se pregunta “Ahora, ¿cuánto más van a tener qué pagar las personas con enfermedades raras por poder vivir? Porque no hay que olvidar que lo que está en juego es la vida”, asegura Carrión.

Por esta razón, desde la Federación Española de Enfermedades Raras se ha solicitado al Ministerio de Sanidad que se exima inmediatamente a las personas con enfermedades poco frecuentes de las medidas de copago.

 

FEDER acude este domingo a la marcha convocada por el CERMI

#SOS discapacidad

• La manifestación tendrá lugar en Madrid el próximo 2 de diciembre, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, arrancando a las 12 de la mañana de la calle Goya esquina con Príncipe de Vergara.

• FEDER asiste a la convocatoria del CERMI en defensa de los derechos de las personas con discapacidad.

 

SAR La Princesa de Asturias recibe en Audiencia

a la nueva Junta Directiva de FEDER

  • La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado a Su Alteza los objetivos principales y las prioridades en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes para los próximos años.
  • FEDER ha hecho entrega a La Princesa de Asturias del "Pin de la Esperanza", que representa la fuerza y el coraje de las familias.

19 Noviembre - Madrid -La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha mantenido hoy una audiencia con SAR la Princesa de Asturias con el objetivo de presentar la nueva Junta Directiva de FEDER.

A través de esta reunión, FEDER ha presentado de manera oficial a Juan Carrión, como nuevo presidente de la Federación, así como al resto de miembros de la junta directiva. Además, han traslado a Su Alteza los objetivos principales que el colectivo de asociaciones con enfermedades poco frecuentes ha identificado como prioridades para los próximos años.

Con esta audiencia, se consolida una vez más el compromiso de SAR la Princesa de Asturias a las personas con enfermedades poco frecuentes. Desde hace más de 4 años La Princesa ha prestado su apoyo a las familias a través de audiencias públicas y privadas, así como a través de la asistencia a actividades que fomentan el conocimiento y la sensibilización de estas patologías.

Concretamente, SAR la Princesa de Asturias ha presidido en tres ocasiones el Acto Oficial del Día Mundial y ha compartido muchos momentos con las familias, interesándose por la problemática y por su día a día.

Para la Federación el apoyo de “SAR la Princesa de Asturias es un motor que nos da fuerza y nos impulsa para seguir trabajando día a día. Su cercanía y el cariño que transmite a todas las familias es la mejor muestra de su gran compromiso hacia las personas con enfermedades poco frecuentes”, asegura Juan Carrión, presidente de FEDER.

Entrega del Pin de la Esperanza

En el marco de la Audiencia, FEDER ha querido entregar de manera simbólica a SAR la Princesa de Asturias el “Pin de la Esperanza”. Un pin solidario, que representa la esperanza, la fuerza y el coraje de las familias a través de “Federito, el trébol de 4 hojas”.

 

La Asociación Americana CVSA nos ha comunicado que el próximo día 15 de noviembre se emitirá en EE.UU. un capítulo de “Anatomía de Grey” con un caso de SVC.

Os dejamos el enlace en el que Chandra Wilson comenta el episodio de Anatomia de Grey  referente a SVC

http://watch.accesshollywood.com/video/chandra-wilson-talks-directing-greys-anatomy-for-a-very-personal-episode/1964059977001

La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, anunció el pasado 26 de octubre la declaración del próximo 2013 como el Año Español de las Enfermedades Raras.

Se trata de una iniciativa impulsada por el Gobierno y aprobada ese mismo día por el Consejo de Ministros que, según Ana Mato, tiene como objetivo "acercar a los ciudadanos el conocimiento de estas patologías consideradas como poco frecuentes y despertar el interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios e industria".

Mato ha hecho este anuncio durante la Inauguración del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado en Totana (Murcia), y organizado por D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Para la Federación Española de Enfermedades Raras este anuncio supone un punto de inflexión en el abordaje de las patologías poco frecuentes en España. FEDER solicita que este Año Nacional se traduzca en medidas concretas que permitan mejorar la calidad de vida de las familias.

 

Noticias de FEDER Comunidad Valenciana

GAMS en Comunidad Valenciana – sesión 30 de octubre

Jornada día del Paciente – 20 de noviembre

 

Retomamos los Grupos de Ayuda Mutua.

Con estos grupos lo que pretendemos es enfatizar la interacción personas con el fin de proporcionar ayuda emocional.

Los participantes podrán:

- Conocerse mejor a uno mismo.

- Obtener información.

- Hallar la comprensión de otras personas que están en la misma situación.

- Hacer amistad con personas que te comprenden y te aceptan.

- Dar apoyo a los otros miembros.

- Salir del propio aislamiento.

Lugar de Realización:

  • · La psicóloga encargada de impartir el taller será Diana Poveda.
  • · Delegación territorial de la ONCE (Valencia) Avda Ramon y Cajal nº 13.
  • · La reunión tendrá lugar en la sala de conferencias 7ª planta (702).
  • · El día será el 30 de Octubre a las 17:30 y tendrá una duración de 1h y 30 min.

Por favor, se ruega puntualidad y confirmación de asistencia al 96 338 2509 o Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

ES IMPORTANTE CONFIRMAR ASISTENCIA PARA LA FORMACIÓN Y BUEN FUNCIONAMIENTO DEL GRUPO.

Por otra parte os comunicamos que, como cada año, el Hospital General de Valencia prepara una Jornada para conmemorar el día del paciente. Ya vamos por la tercera edición y un año más FEDER CV participará con una mesa informativa divulgando sus actividades y servicios.

Bajo el lema "Pacientes que cuidan de Pacientes" seguiremos con la misma dinámica del año anterior "Tengo una pregunta para Usted" que será un foro abierto donde cualquier persona podrá dirigir sus preguntar a los representantes de la administración, gerentes de hospitales, médicos, pacientes expertos, etc.

De manera simultánea a la Jornada se realizarán dos talleres participativos:

- Taller de Oncoestética para pacientes (11 am)

- Taller de Movilidad y Tai- chi (12am)

El plazo de inscripción para participación de las asociaciones todavía está abierto. Este año ya somos 34 asociaciones de pacientes. Así que animamos a las asociaciones de enfermedades poco frecuentes, así como invitar a todas aquellas personas que se quieran acercar a participar en esta jornada. Para participar poneros en contacto con: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

Para más información os podéis poner en contacto con

Zaira Martín - Tel: 963382509 – Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

 

 

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