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FEDER Delegación País Vasco ha organizado un conciERto solidario a favor de las enfermedades poco frecuentes en la sala Bilborock el día13 de abril a las 19.30h y en el cual podremos disfrutar de cuatro grupos musicales que se han unido para hacer visibles las ER.Mi dulce Geisha y Parradust estos 2 grupos pertenecen a FEDER País Vasco. Agradecer la solidaridad y generosidad deEl Capitán Elefante y Garamendi. que colaboran y completan es te magnifico cartel para disfrutar de su música con nosotros.

¿AÚN NO TIENES TU ENTRADA? ¿A QUÉ ESPERAS?

PUNTOS DE VENTA:

Sede FEDER País Vasco. c/ Pedro Astigarraga nº2 Local 4. 48015 (Sarriko)Bilbao.

De 10:00 a 14:00, De 16:00 a 19:00

Sala Bilborock De 11:00 a 14:00, De 17:00 a 20:00

Bar Lagun Etxea – Santurtzi

Tenemos “Fila 0 “si no puedes asistir al evento y quieres colaborar puedes hacerlo ingresando el precio de la entrada 13€ en la “Fila 0” del Nº de cuenta: 2095-0113-10-9112020333 (Kutxabank) no olvides poner en elconcepto: “Fila 0 concierto ER”.

FECHA: 13 de abril a las 19.30h

LUGAR: Sala Bilborock, muelle la Merced, Bilbao

PRECIO: 13€

GRUPOS: Mi dulce Geisha +Parradust y El Capitán Elefante + Garamendi

Vacúnate contra la indiferencia y colabora con las ER

FEDER Delegación País Vasco

c/Pedro Astigarraga nº2 Local 4 48015 Bilbao

Tlf: 944473397 - 608853856

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www.federpaisvasco.org

www.facebook.com/FEDERpv

@FEDERpv

 

LA RAZON

Alba Jiménez escribe articulo sobre el SVC 

 

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- La Federación Española de Enfermedades Raras subastará objetos donados de manera altruista por personas de reconocido prestigio

-Serán un total de 16 objetos personalizados de Pau Gasol, Sergio Dalma o Matilde Asensi entre otros


21 – Marzo - Madrid -Hasta el próximo 24 de marzo, se va a llevar a cabo la primera subasta solidaria de FEDER en EBay. Una segunda fase, se llevará a cabo entre el 12 y el 21 de abril. En esta subasta, durante estos diez días, se van a subastar objetos donados de forma altruista por personas de reconocido prestigio en el mundo del deporte, la música, el cine, etc.

En total van a ser 16 objetos, personalizados con su firma por: Marc Gasol, Pau Gasol, Pau Donés, Miguel Induráin, Pedro Almódovar, Sergio Dalma, Roger Federer, Juan Valverde, Eduard Punset, Paula Echevarria, Carme Ruscalleda, Matilde Asensi y Lourdes Perelló.

También se subastará una visita a una sesión de rodaje de la serie de Televisión Española “Cuéntame cómo pasó”, a llevar a cabo durante el próximo mes de junio en los estudios situados en Madrid.

Para FEDER es un orgullo contar con la colaboración de todas estas personalidades, aportando un reconocimiento a nuestra labor y ayudando a poder llevar a cabo una ampliación de los servicios que prestamos en el ámbito de las redes sociales.

Desde aquí les queremos hacer llegar todo nuestro agradecimiento. La subasta se llevará a cabo con la colaboración con Ebay y con Nacex, permitiendo tanto la gestión de la misma, cómo el envío de los productos a cada uno de sus compradores.

FEDER agradece también a estas dos empresas su desinteresada colaboración en nuestra causa.

Para consultar el catálogo de productos, visitar el siguiente link.

Podéis hacernos llegar consultas o dudas sobre la subasta al mail:

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Más de 16.000 personas se adhieren a los derechos de las familias con enfermedades raras


- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanzó hace quince días una Campaña a través de Change.org para que se protejan los derechos sociales y sanitarios de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes

- En apenas dos semanas, FEDER ha logrado el apoyo de más de 16.000 personas. Pero, todavía queda mucho por hacer. Desde la organización se anima a todo el mundo a que se sume a la campaña

- Todas las personas que se quieran adherir a la Campaña pueden hacerlo a través del siguiente enlace

Los héroes de la esperanza de las enfermedades raras

- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsa cada año estos galardones con el objetivo de reconocer el esfuerzo a las personas, iniciativas y proyectos que apuestan por mejorar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.

- Serán entregados el próximo 8 de marzo en el Senado de España.

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Serv de atención psicológica de FEDER (SAP)

A todas las familias con enfermedades poco frecuentes:

El próximo martes 5 de marzo empezará  el Taller Hermanos únicos, un taller destinado a hermanos de 8 a 15 años de niños/adolescentes con una enfermedad poco frecuente.

El taller se realizará los martes 5, 12 y 19 de marzo y el 2 de abril de 17:00 a 19:00 horas, en la Calle General Ricardos 127, 1ª planta 28019 Madrid (Sede Retina Madrid).

En este taller se pretende dar a los hermanos el protagonismo que merecen

¿ qué van a experimentar?

-Van a tener la oportunidad de recibir apoyo de otros niños y aprender nuevas estrategias de afrontamiento

dentro de un ambiente recreativo.

-Van a tener la oportunidad de discutir alegrías y preocupaciones comunes con otros hermanos y hermanas.

-Van a tener la oportunidad de aprender la manera en que otros manejan situaciones comunes que han experimentado los hermanos y hermanas de niños con necesidades especiales.

Más información en Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

 

Carmen Peteiro nos ha informado de dos neurólogos gallegos que conocen el SVC, os dejamos su nombre y dirección por si alguien necesita ponerse en contacto con ellos:

-Dr. Rogelio Leira Muiños

Neurólogo

Hospital Nuestra Señora de la Esperanza en Santiago de Compostela

Avenida das Burgas Santiago de Compostela, A Coruña
981 55 22 00

 

-Dr. Jesús Eiris Puñal

Neuropediatra

Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela

Travesía da Choupana, s/n
15706 Santiago de Compostela (A Coruña)

981 950 000

981561679

 

(CVSA) Nos ha enviado estos dos videos que ha presentado la periodista Jeannie Blaylock sobre su hija que padece de SVC.

 
 
 
 

VER VIDEO


JACKSONVILLE, Florida--Dr. Richard Boles en el Hospital  infantil es considerado uno de los principales investigadores del síndrome de vómitos cíclicos, CVS.
El presentador de noticias de First Coast Jeannie Blaylock, ha estado compartiendo la historia de su hija, Katie y su lucha con CVS.
El Dr. Boles dice que el problema de CVS es que "los pediatras más generales no saben nada al respecto". Es difícil en pacientes porque se ven normal y saludables entre episodios de vómitos y personas acusan de ellos todos todo tipo de otros problemas de trastornos alimentarios a problemas psiquiátricos.

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BOLETIN DE NOTICIAS

 

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El viernes 1 de febrero, en Gestiona Salud, uno de los temas es: ‘Walk On Project’: música para la investigación en enfermedades
raras. Cuando Mikel Rentería y su mujer, Mentxu, recibieron la noticia de que su hijo de seis años sufría una enfermedad rara de muy mal pronóstico, cambiaron el abatimiento por la acción. Así nació The Walk On Project, que recauda fondos para la investigación a través de la música. De momento, han logrado organizar dos festivales, grabar dos discos y aportar 160.000 euros
a laboratorios punteros. La historia de estos padres coraje, en Gestiona Salud.

http://www.gestionaradio.com/gestiona-salud

 

                     

III Carrera Caminata en Extremadura con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras


- Dicho evento tendrá lugar el próximo 10 de Marzo en Badajoz, este año la temática será basada en la película Star  Wars

- A través de este acto se busca concienciar e informar a la sociedad sobre la importancia de estas patologías que afectan a más de 3 millones de personas en España

 

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con atletismoextremadura.es y el Club Atletismo Badajoz, organiza la III Carrera-Caminata por las Enfermedades Raras en Extremadura el próximo 10 de Marzo.

Dicho acto, está dentro de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de Febrero) que se lleva a cabo por toda España durante los primeros meses del año.

El objetivo de dicha carrera es concienciar e informar sobre las denominadas enfermedades poco frecuentes. Además de atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Una de las características principales de este acto es el uso de distintas temáticas cada año. En esta edición, la película Star Wars ha sido la elegida para amenizar la jornada familiar.

El plazo de inscripción será hasta el próximo 7 de Marzo, siendo la cuota de 5€ y para la categoría de chupetines de 3€. Cada participante recibirá una camiseta técnica conmemorativa y avituallamiento.

Tras las pruebas deportivas y antes de entregar los trofeos, se procederá a la lectura de un manifiesto por parte de FEDER, tomando la palabra las autoridades invitadas.

Los interesados en participar en la III Carrera podéis pedir más información en Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

 

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