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La Sociedad Internacional del Déficit de DAO promueve el avance conjunto de la ciencia y de la industria en beneficio de la sociedad paciente de este trastorno metabólico.

Es una ASOCIACIÓN con personalidad jurídica y plena capacidad de obrar, al amparo de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, y normas complementarias, con personalidad jurídica y plena capacidad de obrar.

Los principales objetivos de la Sociedad Internacional del Déficit de DAO son:

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Agradecimiento a Fundación ONCE

 

 

 

La Asociación Española del Síndrome de Vómitos Cíclicos (AESVC), atraves de su Junta directiva agradece la cortesía a la Fundación ONCE y muy especialmente a Conchi Arauzo y Pilar Casas  por cedernos una de sus salas para la realización de la asamblea anual de nuestra asociación.


 

MIEMBROS DE LA JUNTA DIRECTIVA

La Tercera Asamblea anual de la AESVC ha sido un éxito a pesar de que ha habido algunas bajas de última hora.

Se han tratado los diferentes temas puntualizados en el Orden del Día. El Dr. Tormo ha explicado los avances que la medicina ha hecho referente al síndrome y también se han especificado los diferentes tratamientos.

La Asamblea ha tenido lugar en Madrid y ha contado con la participación de socios procedentes de diversas partes de España.

Hemos podido comprobar una vez más lo reconfortante  que es compartir vivencias y constatar que poco a poco vamos avanzando.

Gracias a todos los asistentes por venir.

- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) inicia una cadena de teaming, microdonaciones de 1 € al mes, a través de la página web https://www.teaming.net/feder 

- El objetivo es ampliar los servicios de atención, información y defensa de los derechos de personas afectadas por una enfermedad poco frecuente

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en su objetivo de ampliar sus servicios de atención, información y defensa de los derechos de las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente, inicia con fecha de hoy la campaña: “Sigue la cadena: euro solidario”.

En el contexto económico actual, las ONG son uno de los ámbitos que han visto más reducidas las líneas de ayuda pública y que se ven obligadas a solicitar contribuciones particulares para poder seguir prestando sus servicios. Gracias a un euro solidario mensual, mediante las donaciones de personas sensibles con la problemática de las enfermedades poco frecuentes, "podremos seguir dando apoyo a nuevas familias. Ayudándoles en el proceso de diagnóstico, atención e intervención de la enfermedad", asegura Juan Carrión presidente de FEDER.

Participar en la campaña de Teaming de FEDER es muy fácil, tan solo hay que acceder a la siguiente dirección web: https://www.teaming.net/feder El euro mensual se destinará de forma integra a ayudar a personas con enfermedades raras. Para gestionar el alta en la aportación solidaria, tan solo es necesario unirse al grupo de FEDER facilitando los datos para el cobro de la contribución mensual. 

María Tome; Rebeca Simón
Dpto. Comunicación - FEDER
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Federación Española de Enfermedades Raras- 91 533 40 08

CONVOCATORIA PARA LA TERCERA ASAMBLEA GENERAL DE ASOCIADOS Y AFECTADOS, Y PARA LA TERCERA JUNTA ORDINARIA DE LA DIRECTIVA DE LA AESVC.

Fecha de celebración: Sábado día 13 de Julio de 2013 a las 15h.

TENDRÁ LUGAR EN LOS  SALONES DE LA  FUNDACION ONCE C/ SEBASTIAN HERRERA, 15, SALA Nº 3, MADRID.

Todos los interesados podéis asistir,  pero se ruega confirmar la asistencia

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El  Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona organiza la VI JORNADA DE HUMANIZACION DE HOSPITALES PARA NIÑOS para  seguir recogiendo experiencias innovadoras y animar a los profesionales a  trabajar en este camino.

¿Cómo  crear un ambiente hospitalario que no solamente considere la más alta calidad  clínica, sino que también tenga en cuenta las necesidades psicológicas,  emocionales, sociales y espirituales de pacientes y familiares?

La Carta Europea de los Derechos de los Niños  Hospitalizados indica el camino de una forma clara y explícita,  siendo una llamada a mejorar las condiciones de la hospitalización infantil.

En esta  ocasión trataremos algunos temas especialmente sensibles, propondremos temas  de debate y mostraremos experiencias que esperamos que despierten vuestro  interés.   Los niños y jóvenes llevarán el ritmo de la Jornada presentando a los  ponentes, moderando las mesas, atendiendo a los participantes y todo aquello  que, como niños que son, se les ocurra sobre la marcha.

Por  tanto, os invitamos a asistir a esta VI Jornada y os animamos a participar  con vuestras experiencias en forma de comunicaciones orales o posters

Dirigido  a profesionales vinculados al mundo de la salud y el desarrollo infantil:  médicos, enfermeras, psicólogos, maestros, trabajadores sociales,  administración pública, etc.

¡Os esperamos!

Consulta el Programa Preliminar de la Jornada en  nuestra web

 * Accede a la Inscripción on line de la Jornada

Fecha: 27  de septiembre de 2013.  Lugar: Hospital  Sant Joan de Déu  (Auditorio Edificio Docente), Barcelona. 

 

El Registro de Enfermedades Raras es fundamental para fomentar la investigación de las Enfermedades Raras y disponer de un registro específico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.

Les recordamos que el enlace de la página Web del Registro es https://registroraras.isciii.es .

Les adjuntamos los documentos necesarios para inscribirse y una pequeña presentación del Registro Nacional de Enfermedades Raras y Biobanco en la que les damos la información necesaria, por otro lado esta presentación puede ser de utilidad para exponerse en sus encuentros y reuniones.

Estamos a su disposición y a la de los pacientes a través del correo electrónico del Registro Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. y Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. y también, a través de los teléfonos 918222050-918222032.

Les damos como siempre las gracias por la ayuda y colaboración que nos prestan.

 

El Dr. Tormo asistió al 46 Annual Meeting en Londres de la European Society for Pediatric Gasstroenterology, Hepatology and Nutrition (ESPGHAN), donde hubo una intervención sobre el Síndrome de Vómitos Cíclicos.

En su página web el Dr. Tormo resume el trabajo presentado en Londres.

http://www.ramontormo.com/noticias/130512-vomitos-ciclicos.php

 
Este proyecto de Grupos de Apoyo On-line organizado por FEDER Cataluña tiene como objetivo que los afectados puedan compartir sus experiencias.

FEDER anuncia, como fruto de la colaboración con el Máster de Análisis y Conducción de Grupos del Dpto. Psicología Social  de la Universidad de Barcelona, la octava  puesta en marcha del Ciber-FEDER-UB, proyecto que permitirá la creación de grupos de apoyo en "La Red".

 

Desde este proyecto FEDER pretende potenciar la comunicación entre afectados a través de la creación de sistemas de apoyo, soporte y comprensión facilitados por medio de recursos tecnológicos, y crear así espacios de ayuda psicosocial, dado que la dispersión geográfica dificulta los encuentros presenciales.

 

-Objetivo general

Crear, mantener y facilitar ciberespacios grupales de apoyo y soporte a personas afectadas directa o indirectamente por enfermedades minoritarias.

 

-Objetivos específicos

. Mejorar la información y comunicación de las personas afectadas por estas patologías y    sus familiares.

. Fomentar la solidaridad y cercanía entre los participantes.

. Compartir experiencias y recursos psicosociales.

 

-Tipos de grupos:

. Afectados por la misma enfermedad minoritaria.

. Familiares y/o cuidadores de afectados la misma patología

. Los grupos como mínimo han de estar formados por 7 personas.

 

-Sesiones de Ciberfeder:

10 Sesiones: Martes de 19.00h a 20:30 (horario peninsular).

 

-Fecha de inicio:

2    Mayo al 4 de Julio

-Requisitos:

Disponibilidad de ordenador y conexión a internet.
Compromiso de asistencia.

 

Información adicional:

Este servicio, está especialmente indicado para aquellas personas que, por problemas de movilidad, sensoriales o de aislamiento geográfico no puedan participar en las actividades presenciales de apoyo psicosocial de la asociación, pero que sin embargo posean una conexión con Internet.

El equipo de la facultad de psicología será el que se encargará de seleccionar y formar los grupos, así como de que los participantes dispongan de las instrucciones, herramientas y claves adecuadas para acceder al sistema de cibergrupo. Cada grupo estará atendido por dos psicólogos.

Si necesitáis más información, os podéis poner en contacto con el Máster de Análisis y Conducción de Grupos de  Psicología Social de la UB o con cualquier delegación de FEDER.

 

-Para más información e inscripciones:

 

FEDER Catalunya: 93.205.60.82 ó Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

 

La fecha de preinscripción finalizará el 3 de Mayo de 2013.

 

 

El 31 de mayo y 1 de junio se celebrará la Jornada Nacional de Familias, que constituirá el Acto Central del Año Nacional de las Enfermedades Raras.

Esta jornada está dirigida a asociaciones, personas con enfermedades raras y sus familias y tiene como objetivos fomentar la convivencia, el diálogo y la participación entre todos los participantes.

Durante la Jornada, además, se ofrecerán una serie de actividades que permitirán el empoderamiento de la unidad familiar.

De esta forma, las familias contarán con un completo programa de actividades para que todas las personas puedan disfrutar de estos días de encuentro y convivencia y se propondrán una serie de talleres destinados a la promoción de la salud, creatividad, autoestima y autonomía con un carácter eminentemente inclusivo, destinados a los chicos/chicas con enfermedades poco frecuentes y sus hermanos.

De esta forma, este programa tendrá una triple perspectiva: lúdica, formativa y terapéutica.

Datos de los eventos:

- Lugar: Hotel Meliá Avenida América - Madrid

Queremos que podáis ser parte de este encuentro y fomentar y compartir el intercambio de ideas por lo que a través de este link podrás acceder al formulario de inscripción: http://tinyurl.com/c2brbc4

 

Estimados amigos de FEDER

Nos hacemos eco de una noticia aparecida en varios medios de comunicación pues creemos que puede resultar de interés para socios de vuestras entidades que vivan en Lleida. Hemos contrastado la información con Xavier Gabriel quien nos ha informado que el plazo de solicitud de viviendas sigue vigente. Para más información sobre las condiciones del programa os rogamos dirigiros al email de referencia de la entidad: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

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Info extraída: http://press.tucasa.com/temasprincipales/alquileres-a-1-euro-para-familias-en-paro-con-hijos-enfermos/

El empresario Xavier Gabriel, propietario en Sort (Lleida) de la famosa administración de lotería ‘La Bruja de Oro’ va a ceder los 16 pisos de un edificio que ha construido en Rialp (Lleida) a familias con todos sus miembros en paro y un hijo que sufra alguna enfermedad de las llamadas raras. “Cuando ves que hay gente que lo está pasando tan mal, familias enteras que se están quedando en la calle, y eres una persona mínimamente sensible y con posibilidades, tienes que hacer algo. Yo en este caso tengo un edificio y en vez de rentabilizarlo he decidido ayudar a los que más lo necesitan”, explica Gabriel.

Se trata de un edificio de nueva construcción, con acabados de primera calidad, que tiene pisos de entre 65 y 70 metros cuadrados, amueblados y que incorporan plaza de aparcamiento y trastero. Los seleccionados para alojarse en estas viviendas serán familias cuyos miembros estén todos en el paro y que además tengan un hijo que padezca una enfermedad rara, causa en la que el lotero lleva años trabajando. Las familias seleccionadas pagarán 1 euro mensual durante los 6 primeros meses y los siguientes, si aún necesitan la vivienda, 75 euros mensuales. Y es que la intención de Gabriel es que pueda haber rotación en las viviendas, ya que una vez que alguno de los miembros de la familia haya encontrado trabajo, deberá abandonarla. Además, Gabriel costeará los servicios médicos de los niños enfermos que vivan en esos pisos y el tratamiento que necesiten en el país que sea.

Las familias que quieran optar a uno de estos pisos deberán enviar un email a la dirección Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. y explicar su caso, aportando toda la documentación necesaria para demostrar que reúnen los requisitos exigidos por Gabriel.

 

 

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