El Registro de Enfermedades Raras es fundamental para fomentar la investigación de las Enfermedades Raras y disponer de un registro específico de cada una de ellas, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.

Les recordamos que el enlace de la página Web del Registro es https://registroraras.isciii.es .

Les adjuntamos los documentos necesarios para inscribirse y una pequeña presentación del Registro Nacional de Enfermedades Raras y Biobanco en la que les damos la información necesaria, por otro lado esta presentación puede ser de utilidad para exponerse en sus encuentros y reuniones.

Estamos a su disposición y a la de los pacientes a través del correo electrónico del Registro Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. y Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla. y también, a través de los teléfonos 918222050-918222032.

Les damos como siempre las gracias por la ayuda y colaboración que nos prestan.

 

 

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